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Caso della bambina pugliese in cura a Pittsburgh: la nota di chiarimento della Regione, Asl Lecce e CRT

La piccola, di 7 anni, è affetta dalla rarissima sindrome di Berdon

L'assessore regionale alla Sanità, Rocco Palese, il direttore del Dipartimento al ramo, Vito Montanaro, il direttore generale della Asl Lecce, Stefano Rossi, e il coordinatore del Centro Regionale Trapianti, Loreto Gesualdo, rispondono con una nota alla richiesta di chiarimenti sollevata dalla giornalista Selvaggia Lucarelli sulla vicenda della bambina pugliese curata nel centro americano di Pittsburgh:

"Il sistema sanitario regionale pugliese nel 2014 si trova ad affrontare il caso di una bambina di 7 anni affetta dalla sindrome di Berdon, una malattia genetica rarissima che compromette la funzionalità dell'apparato gastrointestinale, che richiede un trapianto multiviscerale: fegato, stomaco, pancreas ed intestino. La complessità del caso richiedeva l'identificazione di un centro altamente specializzato nel campo trapianto multiviscerale e, tra questi, il Children Hospital dell'Università di Pittsburgh risultava essere un centro di riferimento mondiale per questo genere di interventi, ancor più delicato nel caso specifico trattandosi di una bambina.

All'epoca i trapianti di questo tipo in Italia non venivano eseguiti e, comunque, la complessità del caso non era gestibile nel nostro Paese, ma solo in pochissimi centri al mondo. Pertanto il sistema sanitario pugliese, previo parere tecnico favorevole espresso dal Centro Nazionale Trapianti, ha autorizzato la bambina ad essere iscritta in lista di attesa per questo trapianto e ha adottato tutte le scelte che hanno consentito alla stessa di essere operata, curata e assistita e, quindi, di sopravvivere sino ad oggi, contro ogni previsione.

Tutto quello che andava fatto dal punto di vista sanitario per salvare la vita della bambina è stato fatto, da parte della Asl e della Regione Puglia nel rispetto delle norme. E questo per noi tutti è un punto di orgoglio. Si aggiunga che nei casi di cure all'estero le procedure prevedono la verifica delle spese sanitarie sostenute, con relativa documentazione e verifica della congruità di quanto dichiarato.

Attualmente la paziente ha 14 anni e si trova ancora a Pittsburgh per il proseguimento delle cure nel centro dove è stato effettuato il trapianto (nel rispetto della normativa di riferimento) perché, vista la complessità, la bambina ha ricevuto solo il trapianto di intestino il quale ha presentato poi diverse complicanze che hanno necessitato di ulteriori interventi chirurgici, l'ultimo del quale è programmato nelle prossime settimane.
La Asl di Lecce insieme al Centro regionale trapianti aveva già in programma una visita presso il centro americano nelle prossime settimane, dopo il suddetto intervento, per accertare le condizioni cliniche della paziente e programmare il suo rientro in Italia nei tempi compatibili con l'evoluzione del suo quadro clinico.

Si sottolinea che i controlli delle strutture regionali preposte attengono solo ai pagamenti delle prestazioni sanitarie e alla diaria prevista da apposita delibera (in linea con la normativa nazionale) per consentire la permanenza del nucleo familiare negli Stati Uniti. L'utilizzo da parte dello stesso nucleo familiare di eventuali finanziamenti privati da loro procurati non può essere oggetto di verifiche da parte della Regione Puglia e solo l'autorità giudiziaria può verificare l'eventuale sussistenza di irregolarità relativamente ad essi".
  • Regione Puglia
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